Gilles, ma soeur et moi
Une création deCamille Descroix
Mathilde a le syndrome de Gilles de la Tourette et elle vit très bien avec
Enregistrements
février 21
Entretiens, prises de son et montage
Camille Descroix
Réalisation, mixage et musique
Charlie Marcelet
Illustration
Calixte Bernard
Production
ARTE Radio et Tavie Prod, avec le soutien de l’Association française du syndrome de Gilles de la Tourette (AFSGT)
Mathilde habite à Quimper avec son fils Léon et son compagnon Corentin. Entre deux services au restaurant, elle aime profiter de la vie, comme tout le monde. Mais Mathilde ne ressemble pas vraiment à tout le monde. Elle a des tics, sonores et gestuels. Et le responsable, c’est Gilles. Ou plutôt Gilles de la Tourette. Camille, sa petite sœur, a décidé de mener l'enquête sur cet intrus qui a débarqué dans la famille sans prévenir. Qui est-il vraiment ? Comment s'est-il incrusté ? Et comment Mathilde a-t-elle appris à vivre aussi bien avec lui ?
Le long des côtes du Finistère, à table autour du poulet dominical ou en balade à la mer, du Booba dans les oreilles, Mathilde et Camille partent ensemble à la découverte de Gilles, celui qui a bouleversé leur quotidien. Un récit familial qui interroge notre rapport au handicap et à la « normalité ».
Prix Italia 2022 : Special mention, catégorie documentaire
- > Vidéo
Camille Descroix est journaliste. Elle travaille pour la presse écrite et la radio, notamment avec Vice, Slate ou encore franceinfo. C’est son premier podcast.
Remerciements
Aux docteur(e)s Marie Mailly, Fernanda Maciel et Andreas Hartmann.
À Jean-Francois Mittaine, vice-président de l’association Française de Gilles de la Tourette.
Le Syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est une maladie neurologique dont la cause est encore méconnue. Elle est caractérisée par des tics moteurs (mouvements involontaires plus ou moins complexes) et par des tics vocaux (vocalisations, cris, raclements de gorge….). Pour plus d'informations : https://www.france-tourette.org/.
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Avec :
- Murielle, adhérente à l'AFFA
- Julie Dachez, docteure en psychologie sociale et militante autiste
- Elisa Rojas, avocate, activiste, et militante au CLHEE
- Charlotte Puiseux, docteure en philosophie
- No anger, docteure en science politique, autrice, danseuse, performeuse, militante et activiste
Textes :
- « Un appartement sur Uranus », Paul B Preciado
- « Vivre dans le feu, Confessions », Marina Tsvetaieva
- « A mon geste défendant », No Anger
- « Nerga Capior », No Anger
Extraits :
- Le film Defiant lives
- Le collectif Sins Invalid
- La chanson « La grenade » de Clara Luciani
Remerciements :
- À l'Association Francophone des Femmes Autistes
- Au Collectif Lutte et Handicaps pour l'Egalité et l'Emancipation
- À Claude Ursula Maulavé
- À Fabienne Cazalis, chargée de recherche au CNRS
- Karine Lhémon
Liens :
- L'association francophone de femmes autistes
- Le collectif pour la liberté d'expression des autistes
- La BD La différence invisible, Julie Dachez et Mademoiselle Caroline
- Le livre Dans ta bulle, Julie Dachez
- Le blog Journal d'une aspergirl
- Le podcast Journal d'Aspergirl
- La conférence Adeline Lacroix et Fabienne Cazalis sur les femmes autistes
- L'article « Femmes et handicap », Dominique Masson
- Le Collectif lutte et handicaps pour l'égalité et l'émancipation
- Le Roman Nerga Capior
- L'article « Handicap+queer=Crip », Les ourses à plumes
- Handiqueer, l'association pour les personnes LGBTQI+ qui ont tout type de handicap
- L'article « Les mutantes oubliées », Charlotte Puiseux
- Le film Cerveaux Mouillés d’Orages de Karine Lhémon
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